Magiczna kwota w naszej skarbonce

13 grudnia 2018 r. okazał się dla mnie bardzo miłym dniem bo właśnie wtedy na mojej zrzutce https://zrzutka.pl/pwfh78  pojawiła się kwota, o której nawet kiedyś nie śniliśmy tzn. 50 000 złotych. To jest suma która pozwala bardzo serio myśleć o wdrożeniu terapii komórkami macierzystymi już w I połowie 2019 r. Myślimy o jednym z dwóch ośrdoków. Jeden to Itkmed Olsztyn, gdzie podają komórki macierzyste z krwi pępowinowej od obcego dawcy a drugi to laboratorium Luna w Łodzi, gdzie w tym roku opatentowano pewien sposób (podobno rewolucyjny) w oparciu o komórki pobrane od samego chorego, ale odpowiednio odseparowane. Z oboma ośrodkami jesteśmy w kontakcie.

 

 

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA DOTYCHCZASOWĄ POMOC

Odwiedziny na akcji charytatywnej

Mimo tego, że sama jestem chora i wymagam pomocy innych, staram się aktywnie uczestniczyć we wszelkich akcjach charytatywnych organizowanych dla innych potrzebujących. Tym razem uczestniczyłam „w biegu”-  ja na moim trójkołowcu 🙂 –  dla Olusia, małego chłopca wymagającego regularnej rehabilitacji. W biegu towarzyszyli mi moi rodzice 🙂

Trollsky i wykop.pl wspierają Mirabelkę

Gdyby nie pomoc ludzi nasze możliwości jeśli chodzi o próby leczenia mnie, byłyby znacznie ograniczone. Wielu z tych prób nigdy byśmy nie przeprowadzili. Choruję od ponad 5 lat i wiele się już wydarzyło w moim życiu jeśli chodzi o leczenie i rehabilitację. Ale nie o tym chcę pisać w tym miejscu 🙂 a o tym, że „dzięki tej mojej chorobie” poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy nas wspierali a niektórzy nadal wspierają. Bez nich byłoby nam trudniej. Dzięki mojemu tacie trafiliśmy do pewnej wyjątkowej społeczności 🙂 tak, tak, to o Was Mirabelki i Mirki 🙂 🙂 🙂 A w tej społeczności znalazły się osoby o ogromnych sercach, tak ogromnych, że aż trudno sobie to wyobrazić. Nie jestem w stanie wymienić ich wszystkich w tym wpisie, ale o jednym chcę wspomnieć, a mianowicie o Trollskym ( dużym facecie z gołębim sercem) który specjalnie dla mnie zrobił wyjątkowy nóż, który został zlicytowany za rekordową sumę ( nie wymienię kwoty ze względu na US ) 🙂 🙂 🙂 Pieniądze zostaną przeznaczone na terapię komórkami macierzystymi, którą planujemy w 2019 r. Ale chcę napisać, że każdemu, niezależnie czy przekazał mi 1 zł czy tysiące, bardzo ale to bardzo  dziękuję z całego serca, za pomoc, za gest, za pozdrowienia, za otuchę, za wskazówki i podpowiedzi 🙂 Jesteście WIELCY

Obrona tytułu i pracy magisterskiej

Bardzo chciałam udowodnić sobie, że pomimo choroby dam radę skończyć studia. Choroba spowodowała, że zostałam zmuszona do studiowania o 1 rok dłużej 🙂 To było jeszcze na początku, kiedy byłam na studiach licencjackich.  Były chwile zwątpienia, kiedy poważnie myślałam ” po co to robię, po co mi wykształcenie” przecież i tak jest niepełnosprawna. Na szczęście te myśli były tylko chwilowe,  a ja zaciskałam zęby i nieporadnie i z wysiłkiem jechałam do Poznania i maszerowałam wspierając się o kule, z dworca na uczelnię.
Mam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego co spowodowało, że nie mogłam korzystać z tradycyjnych metod wsparcia w trakcie egzaminów i kolokwiów, czyli ze ściąg 🙂 🙂 🙂 Musiałam zawsze być przygotowana na maxa. Ot taki nasz los niepełnosprawnych.
Ale udało się i w lipcu tego roku, na auli  Międzynarodowych Targów Poznańskich miałam swoje wymarzone absolutorium, a kiedy ślamazarnie wchodziłam na scenę pod rękę z asystentką, dostałam burzę gromkich braw od zgromadzonych na auli 🙂 To były wzruszające chwile, dla których warto było ponieść cały trud studiowania.